a la decouverte de l’amour au millieu du handicap

du courage on en as! de la patience en avoir! et de l’amour en donnéssss!!!!!

14 juin, 2007

la drepanositose

Classé dans : — amiebertrand @ 18:39
Qu’est-ce que la drépanocytose ?

07051019web-tcherniag.1180962292.jpg C’est une maladie chronique grave des globules rouges, d’origine génétique. Les globules rouges sont les cellules du sang qui transportent l’oxygène aux tissus en le fixant sur une protéine, l’hémoglobine. La fluidité de l’hémoglobine normale est telle que les globules rouges dont la membrane est souple peuvent passer dans de tout petits vaisseaux sanguins, dont le diamètre est inférieur au leur. Le malade drépanocytaire a une hémoglobine, dite S, qui perturbe cette souplesse, lorsqu’elle est en quantité importante dans les globules, surtout en cas de baisse de la pression partielle en oxygène. Ceux-ci peuvent alors boucher les petits vaisseaux. Les conséquences sont très sérieuses : une anémie, avec un ictère (la « jaunisse »), dû à la destruction accélérée des globules rouges anormaux ; des douleurs d’une intensité extrême, supérieure à celles des fractures, pouvant commencer très tôt dans la vie, véritable hantise pour les enfants comme pour les adultes, pouvant siéger n’importe où, mais le plus souvent dans les os ; une tendance aux infections graves, par exclusion de la rate, qui joue un rôle important dans la défense antibactérienne et l’immunité ; des lésions d’organes, y compris le cerveau.
Pour être malade, il faut être homozygote, c’est-à-dire avoir deux gènes programmés pour fabriquer de l’hémoglobine S, chacun provenant de l’un des deux parents. Ceux-ci n’ont qu’un seul gène de la maladie et un gène normal , ils sont hétérozygotes ; ils fabriquent à la fois de l’hémoglobine normale et de l’hémoglobine S, mais celle-ci est en quantité insuffisante pour les rendre malades. On dit qu’ils sont porteurs sains de la maladie. Nous disposons de techniques biologiques simples qui permettent de savoir quelles hémoglobines ont les patients à partir d’un prélèvement de leur sang. A chaque grossesse, un couple de deux porteurs sains a un risque sur quatre d’avoir un enfant drépanocytaire , une chance sur quatre d’avoir un enfant normal et deux sur quatre un enfant porteur sain.

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En l’absence de soins adaptés, et c’est encore malheureusement le cas dans de nombreux pays démunis où la maladie est fréquente, l’espérance de vie des drépanocytaires est courte : à 5 ans, la moitié des enfants sont décédés. En revanche, même si on ne dispose pas de traitement curatif (en dehors de la greffe de moelle osseuse, qui n’est pas toujours possible ou nécessaire), les progrès de la prise en charge font qu’ aujourd’hui, la qualité de vie permet aux malades une insertion familiale et sociale pratiquement normale et l’âge moyen des adultes drépanocytaires ne cesse d’augmenter.

Pourquoi la drépanocytose touche t-elle plus spécifiquement certaines populations ?

A l’origine, elle touche plus volontiers les populations vivant dans des zones impaludées. En effet, il est aujourd’hui bien établi que les porteurs sains bénéficient d’une protection relative contre les formes graves, mortelles, de paludisme. Ceci leur donne un avantage démographique par rapport aux sujets indemnes du trait drépanocytaire, plus sensibles aux infestations parasitaires graves. Cette protection relative n’a cependant pas d’effet bénéfique pour les homozygotes, déjà affaiblis par la maladie lors de la primo-infestation par le paludisme.
La drépanocytose n’est donc pas une maladie des Noirs, comme on l’entend souvent. Il est vrai qu’elle est fréquente en Afrique sub-saharienne, mais on en trouve des poches ailleurs, par exemple, en Inde, où elle est vraisemblablement sous-estimée. Sa répartition varie ensuite avec les migrations, les trajets de caravanes, mais surtout les migrations forcées de l’esclavage. C’est pour cela qu’elle est fréquente dans les Caraïbes (par exemple, dans les DOM-TOM : 10 % de porteurs sains environ), en Amérique du Nord et du Sud. Il faut être bien conscient qu’avec les mouvements actuels de populations, qu’ils soient volontaires ou semi-volontaires, et les brassages qui s’ensuivent, tous les pays peuvent être concernés.

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72 réponses à “la drepanositose”

  1. bautier dit :

    Je n’avais jamais ntendu parlé de cette maladie avant. J’aurais préféré continuer à ne as la connaitre !

  2. sidoine dit :

    mon frere ma femme en souffre depuis 28 ans et tinet toi tranquille c’est difficile pour nous

  3. BAYARD dit :

    Bonjour,

    existe-t il une association venant en aide à cette maladie?

    Merci d’avance pour votre réponse.

  4. amiebertrand dit :

    je ne sait pas encore , mais j’ai entendu a la tele dominique la chanteuse de la nouvelle star avait fait un don a une association de drepanositos je vais faire des recherche

  5. une lectrice dit :

    je peux comprendre que sa soit une maladie grave et quelle peut aller jusqu’à tuer. j’espère que les recherches trouverons un moyen de faire disparaître cette maladie.

    merci

  6. amiebertrand dit :

    merci a vous de m’avoir lut je fait des faute d’orthographe mais je suis dyslexique et oui la drepanositose peut allez jusqu’as la mort mais avec des douleur affreuse avant j’aimerai bien faire une association pour la drepanositos pour des recherche pour combatre cette maladie pour aider les familles dans le besoin moi le mien a cette maladie et on se retrouve sens voiture en cas de grises il faut appeller le samu le temps qu’il viennent ses long ses plus rapide avec un vehicul a nous pour les visite pareille mais on n’a pas assez d’argents car on est une famille nombreuse qui peut nous aider ???

  7. helene dit :

    bonjour à tous,

    Je suis une femme de 35 Ans je suis drepanositaire SS, et je desirerais avoir des enfants, au moins un.
    Je suis transfusée tous les 2 mois, et j’ai parfois des crises que j’arrive à gérer.
    J’ai une vie toute à fait normale, je travaille.
    Mais j’ai deja fait des fausses couches, toutes a 5 mois.
    Mon genecologue et mon hematologue ne veulent pas que j’ai des enfants par rapport aux risques pour moi et pour le bebe.
    J’aimerais avoir des temoignages de personnes drepanositaires femmes qui ont eu des enfants et des conseils insi que des demarches à entreprendre.
    Merci à tous pour vos reponses.

  8. amiebertrand dit :

    je ne sait pas quoi vous repondre ni vous faire peur vous pouvez avoir des enfants mais oui vous vous exposer a des grand risque vous comme a votre bebe moi je suis cellement porteuse du gene et mon marie aussi se qui a fait un croisement et on a eu un bebe meme deux drepanositaire ses durs mais renseignez vous bien je pense qu’il y a des teste a faire au bebe quand il est dans votre ventre et il y a moin de possibiliter que votre bebe soit drepanositaire que nous qui porton seulement le gene !

  9. amiebertrand dit :

    si vous etes s/s (drepanositaire) et votre marie a/s (porteure du gene) votre bebe peut etre s/a (seulement porteure du gene)mais pas malade ou il peut etre s/s comme vous ! mais si votre conjoit et a/a (non porteure du gene ) votre bebe ne peut etre que porteure et etre a/s il faudras faire un test a sa futur femme pour sa decendance

  10. roselyne dit :

    salut a tous,
    c’est beau d’avoir les enfants mais pas a n’éporte prix.ma soeur est ss est son marie as.ils ont eu un beau petit garcon que tout le monde adore.mais l’enfant souffre tériblement.a quoi bon avoir un enfant pour lui faire subir ses sufrance atrose.il suit ses treatement tous les jour sans problem.moi qui est sa tatie ca me fait tres mal.avant d’avoir cette enfant ,réflechir a la sufrance qu’il peux avoir.meme toute votre amour ne soulangera pas ses douleur.c’est tres dure.

  11. samiya dit :

    Salut!
    je souffre moi aussi de drépanocytose(as) jusqu’a lage de 19 ans j’avais des douleurs et des faiblesses. Mais a présent a 21 ans je vais bien. Seules quelques anémies m’embetent mais a part cela tout va pour le mieux pour moi… comme il l’a dit plus haut vous avez des chances d’avoir un enfant comme moi tout comme un qui sera tout le temps malade…c a vous de faire le choix…pour vous et pour votre enfant…

    bonne chance

  12. DINA dit :

    J’ai 39 ans, je suis atteinte d’une drépanocytose. J’ai une fille de 12 ans. Ma grossesse s’est très bien passée et ma fille n’a pas la maladie étant donnée que son papa n’est pas malade du tout. Avec un bon suivi par votre médecin et un gynécologue, une grossesse est tout à fait possible. Cependant pour être sûr que votre enfant ne soit pas malade ou seulement porteur, il est important que l’un des parents ne le soit pas. Faites tous les examens avant de prendre une décision. Bon courage

  13. sanae dit :

    mon copain a cette maladie et j’avoue ke je viens de prendre un coup de couteau en voyant les risques et les douleurs sincèrement je ne sais mm pas koi dire juste ke je souhaite à tous les malades beaucoup de courage

  14. Rasoanirina dit :

    Bonjour!
    Suis à Madagascar,j’ai appris aujourd’hui que mon fils est atteint par cette maladie.Il paraît que les medicaments sont chères.A l’instant on m’a fait acheter à 44 000 franc malagasy.
    Je remercie d’avance à tous ceux qui peuvent nous aider.
    Rasoa.

  15. Abdel dit :

    ma copine souffre de la drépanocytose, moi je ne suis pas porteur, est-il possible de songer au mariage? Quels sont les risque de contamination, jusque là, nous n’avons jamais de rapport entre nous tellement que ce problème nous inquiètent.
    merci de vouloir nous mettre sur le droit chemin.

  16. cindy dit :

    moi aussi je suis drépanositaire mais hétérozygote(un seul de mes parent m’a donner l’émoglobine infecté) et moi aussi j’aimerais trouver unassociation pour tout faire pour que les enfants voir même les adutes arrêtent de souffrir de cette maladie, car même si je ne suis que hétérozygote j’ai de temps a autres des symptômes qui apparaissent( environ tout les ans) et cemla me fait souffrir pendant une semaine au moins alors je n’imagine pas souffrir de ça tout les mois

    merci d’avance pour vos réponse qui pourront peut-être m’aider a faire avançer les recherches pour lutter contre cette maladies

  17. amiebertrand dit :

    sé tres dur certe mais l’enfant et la et il y a des medicament aujourd’hui , vous dite que avant d’avoir cette enfants il faut qu’on reflechise ? MAIS ATTENDER SES COMME SI UN DIABETIQUE REFUSERAI D4AVOIR UN ENFANTS A CAUSE DE SON HERIDITé ?? un enfants ses un enfants mais l’amour soulage enormement ses douleurs, certe pas en totalité mais ses tres importent !! a propos de votre femme drepanositaire , vous pouvez vous marié , avoir des enfants plus sein que si vous etes porteure d’un gene l’enfants prend un gene de chaque parents et un parent a deux gene ( a/a pas malade a/s porteure d’un gene malade s/s malade si vous vous etes a/a et votre femme s/s votre enfants ne peu pas etres malade il pouras que etres porteure d’un gene malade se qui n’enpeche pas de vivre normalement cellement qu’il devras bien faire des teste a sa futur femme ou futur marie !!!
    alord bon mariage a vous et on vous souhaite plein de bonne choses !!

  18. amiebertrand dit :

    dans mon message du haut je m’adresse a roselyne en premier son message de la premiere page et en dernier au message de abdel pour son futur mariage si se n’est pas dejas fait lol

  19. bouafer mounia dit :

    je suis enceinte pour la 2 eme fois,mon mari et moi sommes porteurs de la drepanositose.mon 1 er enfant est normal pour ma 2 eme grossesse je doit faire une amiosynthese pour savoir si mon bebe nest pas malade sinon je voulais avoir des temoignages de personne ateint de cette maladie et savoir comment ca se passe…

  20. KOFFI dit :

    plusieurs formes d’hétérozygotes existent dans le cas de la drépanositose:
    - la forme AS
    - la forme SC
    - la forme CC
    - la forme SS
    - ………….
    Selon ces formes certains organes sont plus touchés en fonction de leur appartenance. Merci.

  21. l'hypo - oxygénation c'est quoi ? dit :

    j’ai un ami drépanocytaire et il est triste le plus souvent. Comment le faire changer d’attitude. il s’intègre facilement mais ne sourit presque pas.

  22. Paul dit :

    Bonjour. De quel pays êtes-vous originaire? Moi,je suis au Burkina-faso,je suis également drépanocytaire et ici la pauvreté fait que j’ai du mal à avoir accès aux soins. Merci de m’orienter vers les association capable de me porter secours

  23. BOKEME dit :

    D’OU PROVIENT CETTE MALADIE

  24. Pepe Alain dit :

    Ma copine en souffre, C’est sur que si je fais un enfant avec elle il sera porteur de cette maladie?

  25. Pepe Alain dit :

    Es-ce que c’est une maladie dangereuse comme le le SIDA ou autre, j’ai pitié pour ma copine, elle en souffre depuis sa naissance et ça meme terrassé son frere jumeau

  26. Paul dit :

    Au fait, c’est une maladie invalidante. J’ai même perdu tous les concours auxquels j’étais admissibles car je suis dans l’incapacité de pratiquer le sport. Cette maladie est méconnue, c’est à nous de la mettre à nue.

  27. Paul dit :

    Bonjour tout le monde. Au fait, c’est une maladie invalidante. J’ai même perdu tous les concours auxquels j’étais admissibles car je suis dans l’incapacité de pratiquer le sport. Cette maladie est méconnue, c’est à nous de la mettre à nue.

  28. Angèle dit :

    Bonjour à tous,
    J’ai mon neveu qui souffre de la drépanocytose il est en Afrique il vient d’avoir son bac, il est très très brillant à l’école malgré qu’il est obligé de sècher les cours au temps de crises, il parvient à bien travailler et être parmi les 3 premiers de sa classe.

    Maintenant il cri au secours pour que je l’aide à se soigner ou se soulager en ses moments de souffrance.

    J’en ai parler à mon médecin lui il me dit qu’il n’y a pas de remède pour sa si ce n’est que de la morphine.

    Vous qui êtes en France, et qui êtes suivit, en quoi cela consiste? Est- un traitement avec quel médicament? ou quel procédé thérapeutique ?. pour que je voie avec mon médecin.
    Merci

  29. shaftjo dit :

    SOMADRE federation de toutes les associations d’ile de france peuvent vous venir en aide

  30. Madi Dassanti dit :

    Je suis actullemen maman d’une petite fille atein de cette maladi c’est AAS j’aurais savoir si il y a des maman que leur enfants soufris de cette maladie mercie bocoup de votre par

  31. makaya dit :

    merci pour tous ces information consernant cette maladi j’ai 17 ans et je me pauss des quetion sur mon avenir car moi ossi mes parent son porteur du géne et je suis la seul dans ma famille a éter attinte. est que je pourai avois un travaille que j’apréci et qui demande bocou d’éffor phisique parcque je fait actuelmen un bep hotelleri -restauration

  32. vaubien dit :

    je suis AC je voudrais savoir avec quel groupe je peux faire des enfants j’ai plus que globule blanc que rouge ??? JE VOUDRAIS SAVOIR AVEC QUEL GROUPE PUIS-JE FAIRE DE ENFANTS??? R2PONDEZ SUR MON ADRESSE EMAIL SVP ???

  33. jean marc dit :

    Je suis AS comme ma femme et nous avons un bébé de deux mois, à quel âge doit-on lui faire l’électrophorese? que peut-on faire comme traitement aujourd’hui? il y t-il un traitement par greffe de moèlle?

  34. judith dit :

    je vais repondre à la lettre d’helene qui date du 28 janvier.je suis AS et j’ai 3enfants le dernier est homozygote en ce moment,je suis hopitalisée avec l’enfant et j’ai rencontrée une femme homozygote qui est mariée à un homme AA et ils ont des enfants qui ne sont pas malade

  35. nia dit :

    salut a tous moi je ne connait rien a cette maladie c a la grossesse de mon 2eme enfants qu’on ma dit que je l’avais quand je me renseigne on m’en pas en bref j’aimerai vraiment tout savoir

  36. borella dit :

    bonjour
    je me nomme jacques, ma femme d’origine africaine est atteinte de drépanositose, pour ma part je suis sur qu’il existe d’autre traitement pouvant faute de guérir au moins soigner les malades , alors je souhaite créer un centre de recherche et une clinique a cet effet, tous ceux qui sont désireux de se lancer dans cette aventure sont les bienvenus

  37. magalie kutanga-lusinga dit :

    je suis porteuse de cette et cela na jamais été un tabou chez nous d’ou mon origine mais actuellement j’ai une fille qui est as et je voudrai faire un deuxieme enfant et j’esite du fait que mon epous est lui aussi porteure de la maladie j aimerai savoir si je dois subir des examens avant de faire le second

  38. gildas dit :

    je viens de me rendre compte que la femme est aussi drépanositaire forme as comme moi .nous avons fait 8ans ensemble avant de faire les examens.nous ne voulons pas nous quiter.il y a t il une possibilité d’écarter la probabilité d’avoir la forme sauvage ss?

  39. bories dit :

    pouvez vous me donner l’évolution de la maladie.

  40. arnaud dit :

    ma petite amie a cette maladie et j’ai très peur je sais pas si je peux sortir avec elle. elle est AS et je sais pas si c’est dangereux.

  41. amie dit :

    EN REPONCE a arnaud ,, se n’est pas la peste, ny le sida!!! sa ne satrappe pas mais se transmets par les genes ses heriditaire et il faut que les deux partenaires soit porteure du gene malade pour que 1 enfants sur quatre , l’enfants a venir soit malade!!

  42. Marine dit :

    Bonjour tout le monde .
    Moi y a mon petit cousin qui s’ouffre de cette maladie . Tout les mois il es obligé d’alle a L’hopital pour ce mettre du sang .. Et defois il fait des crise , il a des yeux jaune et un gros ventre et franchement c’est Horrible . Ca me fait tellement mal de le voir comme ça .

  43. traore leontine dit :

    je suis une femme de 32 ans drepanositaire sc et mere de 2 enfants. au debut, j avais perdu tout espoir d ‘etre mere un jour.j ai perdu 2 de mes enfants l’un a 2ans et l’autre mort-né.mais je ne pas perdu la foi.ma soeur, garde la foi et un jour je suis sure que tu seras mere. courage

  44. Walid dit :

    saluu tt le monde !!! moi personnellement kelkun ki est malade de cette maladi ….et jé juste une petite kestion c ke : kelle est la meilleure sollution pour ivité cette maladie ????????????????

  45. Masoura dit :

    Salut,la fille de notre jardinier qui s’appelle Jean est Drépanositaire ts les ans il achète le vaccin qui coût une fortune.
    Les gens ont besoins d’aide et je peux vous dire que c’est pas la peste, il suffit de se renseigner ds les hôpitaux ou même les centres de soins pour faire test.
    Celui ou celle avec qui vs êtes ds la vie est atteinte de Drépanositose merci de l’accompagner dans ses difficultés même si vs n’êtes pas mariés.
    il faut essayer de sensibiliser votre entourage se sera un bon début.

  46. sosso dit :

    je suis atteinte à moitié de cette maladie et je n’ai pas eu de problème enfin jusqu’a maintenant et je n’ai que 12 ans

  47. fifi dit :

    BON JE NE SOUFFRE PA DE 7 maladie mé je conné pa mal de personne ki y soufre parr ex mon grand frére cousin ami etc

  48. Nicaise DABO dit :

    j’ai appris aujourd’hui que mon fils qui aura bientôt ses 3 ans est atteint de la drépanocytose. je voudrais l’inscrire au cours de natation. vos conseils

  49. aribot dit :

    que peux t’on proposer aux enfants drépanositaire en matière de loisir?

  50. Kaltouma adoudou zaid dit :

    Aidez moi je souffre de la drepanositose depuis 30 ans . Je vis a ndjamena au tchad. Mes os sont fragilises. Aidez moi a vivre

  51. AKENATON dit :

    Bonsoir,
    Contrairement à ce que dit ce monsieur:la drépanocythose est UNE MALADIE DE NOIRS !!Il donne un seul exemple:l’Inde pour expliquer la diversité de cette maladie, mais en Inde il y a des gens qui ont la peau noire et d’autres avec une peau blance(ou claire).Il oublie de parler des blancs de la méditérrannée, si ce n’est pas une maladie noire…

  52. ami dit :

    oui et non je suis metise et mes enfants sont claire de peau il n’y a pas que les noires

  53. tidiane dit :

    pour moi sa tuer a paetir de 18ans

  54. AKENATON dit :

    Ami, vous avez des gènes noirs ainsi que vos anfants.

  55. aissat dit :

    je veux s’avoir plus sur la drepanositose???

  56. mina dit :

    je deteste ce genre de maladie alr je donne toute ma compasssion a ceux qui en souffre…
    courage

  57. mina dit :

    je suis dsl pour les gens atteint par cette maladie alr courage…
    tte ma compassion

  58. nadal dit :

    je vient juste dapprendre que mon petit fils a cettemaladie la drepanositose je ne sais pas quoi faire pour aider ma fille son fils a que deux mois khurty

  59. malouis dit :

    bsoir moi je voulais savoir quand on dit quon as trouvé des trace dans le sang si ça veux dire que il est porteur de ce maladies réponder moi svp merci

  60. KOFFI dit :

    Je suis drépano. et ma femme également; le plus important c’est de respecter les règles d’hygiènes. Portez vous bien et que le bon Dieu nous garde.

  61. Armando dit :

    Bonjur! G vien de perdre une amie qui soufrai de cette maladie el avai juste 21ans et je sui oci porteur mai d type A S et g 23ans. G voudrai savoir la durée d vie pur le type A S

  62. stella matutina dit :

    bonjour a tous je veux savoir s il existe une assosiation pouvant venir en aide aux enfants malade

  63. diakite dit :

    je damnde d’ aide de consailler car je vis avec 2 enfants drepanostose ss je ma 1er fille elle hopitalssé depui ag 8mois jousqant aujduih 24 fois ça qui joures je vien au travailler jé trvé une de ma fille pluers pour douluer ou de crise je sais plu koi afaire j’ ai vis màli avec ma familly avec cette malade

  64. diakite dit :

    avec cette malde mes 2 filles age 7 ans ets age 5ans vivré avec cette malade de pu leur nésss je jamais vis un moi de pui 8ans àvoire normale cz moi ça que jours hopital matin soire jé mém régrtté de faire d’anfants car mes anfant ils soufris

  65. oyane dit :

    salut à tous,suis une jeune maman de 29 ans ma premiére est drépanositaire ss,mais grace au suivi de son traitement ses crises ne sont pas trés fréquentes.Et ma grande soeur l’est aussi elle a 3 enfants mais a été transfusé à chaque accouchement.si je peux addérer à une association ou autre car cela me permettrai d’échanger des idées.

  66. toure dit :

    slt je ss atteinte de la maladie la forme ss et je vous dit pas la gravité j ai fais le bac 2fois j ai eu a cause des crises; nous les drepanos on a pas de vie stable, on a pas d amis, on ne peu pa voyage, tout le monde nous rejete parce qu ils ont peur alors que peut on faire de notre vie dite le moi svp

  67. cisse dit :

    jai 23ans je suis AS celà fais pre de 10 ans ke je nai plus de douleur .jaimerai savoir si les criz vont reprendre et a kel moment?

  68. marie levis dit :

    je suis AA et mon copain AS jaimerai savoir sil ya un risque davoir des enfants malades c adir SS ou si mon copain aura un jour une crise ou des symptomes sur cette maladie parceque actuellemt il se porte bien et il a 26ans! merciii

  69. calvez dit :

    b onjour je suis orthophoniste dans un IME et j’ai en suivi un petit garçon atteint de drepanocytose….et qui est en grandes difficultes sur le plan du langage …de la comprehension et des representations..sa soeur presente elle aussiune atteinte sur le plan du langage ..’forme autistique )connaissez-vous des liens entre la drepanocytose et le devellopement du langage ?

  70. carole hakou dit :

    à tous et à toutes je souhaite bon courage; ne desesperez surtout pas car j suis convaincu qu’un jour avec la Grace de Dieu on trouvera un moyen d’éradiquer cette maladie,ce n’est pas une fatalité,garder la Foi!

  71. Zakaria dit :

    Je suis As depuis 43 ans.Bizarrement tout va bien chez moi et je ne fais pas de crise. Mais je ne sais pas si L ´AVENIR le mal va arriver. Que faire pour me proteger?

  72. fuck google dit :

    You’re an asshole google, fuck Google
    [url=https://www.modulnet.com/toms-sko.asp]fuck google[/url]

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